Au programme :

• 14h-14h15 : Accueil café
  
  
•  14h15-16h15 :
  - Partager son expérience – tour de salle avec témoignages des participants
  - Savoir utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national
  - Échanger sur le rôle majeur des associations de malades dans l’accompagnement des malades
  - Intervention de nos partenaires pour soutenir les combats de l’Alliance maladies rares.
  
  
•  16h15-16h45 : pause-café
  
  
•  16h45-18h :
  - Intervention d’un médecin coordonnateur autour du lien ville-hôpital et du parcours de soin
  - Actions de sensibilisation aux maladies rares envers les professionnels de santé et le grand public.
  
  
• 18h : Échanges autour d’un cocktail de clôture.

Lieu : Hôtel Montaigne, 4 rue Montaigne